Importancia del acompañamiento tanatológico ante una enfermedad crónica Degenerativa.

Hola, mi nombre es Jane, y mi hijo es Diego, hace ya 11 años que vivimos una discapacidad múltiple, que todo se generaliza en una PCI cuadri espástica severa con un síndrome epiléptico de difícil control llamado Lennox Gastaut.

Cuando un ser querido enfrenta una enfermedad crónica degenerativa, el impacto emocional y psicológico sobre la familia puede ser devastador. En estos casos, el acompañamiento tanatológico se convierte en una herramienta fundamental para ayudar tanto al paciente como a sus familiares a navegar por este difícil proceso.

En un inicio no tenía idea de lo que esto significaba ni a lo que me enfrentaba, pues básicamente al darme el diagnostico solo me dijeron que Diego necesitaría un cuidador siempre, sin embargo, al escuchar el término de cuidar, uno piensa es atender comida, higiene y educación y en el mejor de los casos recreación es decir hacer a tus hijos felices. Pero…. En este caso si era así, pero con más actividades y momentos felices y otros de terror.

Diego nace en el 2012, y derivado de un mal manejo médico, se genera toda esta condición de vida, la cual nos llevó dos años más tarde para que se estableciera un diagnóstico, ninguna institución de salud abordo el tema del cuidado, solo trabajo social preguntaba como estábamos, pero no había una atención hacia mí persona. Llegué a pensar que esta situación era normal, que era normal sentir tristeza, desesperanza, miedo, pues al ver a Diego desgastándose solo le pedía al cielo que no me lo quitara, que yo estaba haciendo todo lo necesario para que el estuviera bien, pero que no me lo quitara.  Pasaron 3 y llegamos a teletón en el 2015, ahí vi que parte del programa de rehabilitación era para el paciente y el acompañamiento para la familia o el cuidador, ahí conocí la importancia de la paz espiritual, tenía terapias con el psicólogo y terapias con la tanatóloga. Ese tiempo fue para mi una luz en el túnel, pues además de tener un hijo que se me desgastaba con tantas crisis, también los problemas familiares y económicos se hacen presentes y te sientes atrapado en un precipicio que no tiene fondo……. En el 2016 Diego tuvo un evento epiléptico muy fuerte y fue dado de alta de teletón!! Tragedia para ambos pues teletón era nuestro lugar seguro, tanto para mi pues ahí encontraba ayuda y que alguien me escuchara y para él era como llegar al six flags, pues el escuchar a más niños, entrar a la alberca era su mejor regalo del día.

Al salir de ahí, tuve que buscar más opciones de rehabilitación para Diego y ayuda para mí, sin embargo, solo encontré para Diego, pues los servicios de salud mental en el esquema público están muy limitados, pues el psicólogo del centro de salud local solo veía pacientes cada 6 meses, y las terapias en privado me costaban alrededor de 500 pesos la sesión y muchas veces eso no se tiene.

Así que decidí ya no buscar más, el tiempo pasó y empecé a trabajar y esa fue parte de mi terapia refugiarme en el trabajo, haciendo aun lado mis pensamientos de tristeza y frustración, pues el trabajo que hacía no era lo que a mí me gustaba, pero.. ese trabajo me comenzó a dar la economía para costear mi propio tratamiento, y fue así como empecé a aceptar las cosas que sucedían cada día, incluida la enfermedad y condición de vida que mi hijo tiene.

Hoy a 4 años de trabajo con psicólogo, y tanatóloga puedo decir  que la salud mental juega el papel principal en muchos aspectos de la vida cotidiana y es crucial cuando tenemos un ser querido en casa con múltiples complicaciones. Las enfermedades crónicas degenerativas suelen conllevar pérdidas progresivas: pérdida de movilidad, independencia y, en muchos casos, de la esperanza. El acompañamiento tanatológico permite a los familiares y pacientes reconocer y aceptar estas pérdidas, promoviendo un espacio de empatía y comprensión.

Pues el duelo no comienza únicamente después de la muerte; el duelo comienza desde que te dan el diagnóstico, muchas familias experimentamos un «duelo anticipado», que es el proceso de lamentar las pérdidas antes de que el ser querido fallezca. Pues al principio lo pierdes todo, pierdes tu trabajo, pierdes tus aficiones personales, pierdes a tus amigos, familia, y te encierras en una burbuja de lamentos y cuestionamientos de por qué a ti, y así puede pasar la vida si uno como cuidador no busca sus propias redes de ayuda y sus grupos de contención en donde no sentimos seguros, en donde entienden lo que sentimos y pensamos, muchos de estos grupos de catarsis los encontré en Facebook, con cuidadores de México y otros países en donde se hablan y comparten no solo tema de discapacidad, sino donde también se habla de la calidad de vida que nuestros hijos e hijas merecen y el cómo enfrentar el día a día cuando la vida se pone difícil. En esta red que busque ya hace 8 años, me ha ayudado a no romperme, pues fueron muchas noches de llanto, muchos días donde la ansiedad me gritaba que todo se acabe ya no puedo, ya no quiero esto, y tener esta ayuda remota me salvo de hacerme daño incluso a mi misma, pues como madre y jefa de familia la responsabilidad de crianza y manutención es una desesperación cuando ni siquiera encuentras un trabajo donde valoren tu talento y buscas otras opciones de generar economía para cubrir tus necesidades.  Y si a esto le agregas que no están en condiciones óptimas donde te permitan tener paz y enfoque, estas frito para salir adelante.

Hoy a 11 años de cuidar a Diego veo todo el pasado y solo le digo al cielo, gracias por todas las noches y días que me acompañaste, y que me sigues acompañando, pero desde una paz y aceptación de las situaciones y eso solo lo estoy logrando con un trabajo de psicología y tanatología.

Es muy importante que el estado garantice y cuide no solo al paciente, sino también el entorno que lo rodea como en este caso a quien lo cuida y a su familia ya que toca enfrentar decisiones médicas difíciles, como tratamientos agresivos o cuidados paliativos, puede generar un gran estrés. El acompañamiento tanatológico permite tomar estas decisiones de manera más serena, ayudando a las familias a encontrar un equilibrio entre lo que es mejor para el paciente y el respeto a su dignidad.

Es hora de que el Estado mexicano reconozca el valor de la tanatología en el tratamiento integral de las enfermedades crónicas degenerativas y promueva políticas que garanticen este tipo de atención como parte de los derechos de salud mental para todos sus ciudadanos.

De esta manera, no solo estaríamos enfrentando la enfermedad desde el ámbito físico, sino también desde el emocional, brindando el apoyo necesario para transitar este difícil camino con más herramientas y acompañamiento.

Cuidar la mente y el corazón también es cuidar la salud.

Atte. Jane López la orgullosa mamá de Diego

Vocal en PRODESALUD

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